آیا بیماری پروانه‌ای واگیردار است؟
تاریخ انتشار: ۲۸ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۱۱۵۶۸۳
واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. این‌ها حرفهای مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که می‌گوید.
به گزارش خبرآنلاین، بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده و دردناکی ایجاد می‌کند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
برخلاف باور عمومی مردم این بیماری واگیردار نیست بلکه بیماری ژنتیکی است که اکثر موارد در اثر ازدواج فامیلی ایجاد می‌شود. روش‌های درمانی تأثیرگذاری برای این بیماری در دنیا ابداع نشده و راه درمانی پیشنهادی پزشکان استفاده از پماد‌های ترمیمی برای بیماران پروانه‌ای است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ی ای‌بی درباره‌ی تامین داروی بیماران می‌گوید: «بیماری ای‌بی یک بیماری صعب‌العلاج است که هنوز راه درمان آن در دنیا پیدا نشده است. در ظاهر پوست بیماران ای‌بی زخم و تاول نمایان می‌شود که با تهیه‌ی پانسمان‌ها از زخم‌ها مراقبت می‌کنیم.»
ای‌بی واگیر ندارداین بیماری برای خیلی از افراد ناشناخته است و متاسفانه این ناشناختگی مشکلات زیادی برای بیماران درگیر ایجاد می‌کند. ظاهر متفاوت کودکان ای‌بی و تصور غلط واگیری بیماری باعث شده مدیران مدارس سلیقه‌ای عمل کرده و در ثبت نام این کودکان تعلل کنند. در مواردی نیز مدیر آگاهی لازم درمورد بیماری داشته و دانش‌آموز ای‌بی را ثبت نام کرده، اما خانواده‌های دانش اموزان دیگر اعتراض کردند و خواستار بیرون کردن کودک شدند.
نسرین قندالی، مددکار بیماران پروانه‌ای (ای بی) می‌گوید: «بیمارانی که به مدارس دولتی یا خصوصی برای ثبت‌نام مراجعه می‌کنند با این واکنش مدیران روبه‌رو می‌شوند که اگر شما ثبت‌نام شوید باقی بچه‌ها در مدرسه ثبت‌نام نمی‌کنند.»
البته بچه‌هایی که با شدت ضعیف‌تری درگیر این بیماری هستند، با مراقبت معلم و مدیر می‌توانند به مدرسه بروند. اما اگر درگیری با بیماری متوسط یا شدید باشد، نشستن طولانی مدت فرد را اذیت می‌کند و مدرسه رفتن همکاری بیشتری را از جانب کادر مدرسه می‌طلبد.
هاشمی گلپایگانی عنوان می‌کند: «در بعضی موارد مدیران مدارس و والدین آگاهی و شناخت لازم را ندارند و بیماران ثبت‌نام نمی‌شوند. تمام بیماران پروانه‌ای حق تحصیل و زندگی عادی در جامعه دارند. باید در رفتار با بیماران مراقب بود تا آسیب نبینند. یکی دیگر از دلایل ثبت‌نام نکردن بیماران پروانه‌ای آشنا نبودن کودکان و والدین دیگر دانش آموزان با بیماری ای‌بی است که فکر می‌کنند‌ای بی واگیردار است این در صورتی است که این بیماری ژنتیکی است و کسی از دیگری آن را نمی‌گیرد.»
آمار کم بیماران علت تشکیل نشدن مدارس خاصتاکنون در کل کشور ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به‌ای بی شناسایی شده است با احتمال اینکه ۲۰۰ الی ۳۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای باشند که شناسایی نشدند. از این تعداد ۴۲ بیمار از اتباع بیگانه است که همگی تحت پوشش خانه ای‌بی قرار دارند. بیماران پروانه‌ای از نظر شدت به سه دسته‌ی ضعیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می‌شوند. اما درهر سه گروه بیمار از نظر ذهنی مشکلی ندارد و چه‌بسا خانه‌ی ای‌بی اعلام کرد که در بین بیماران وکیل، مهندس، پزشک هم دارند.
موسس خانه‌ی ای‌بی درمورد علت تشکیل نشدن یک مدرسه ویژه‌ی بیماران گفت: «بچه‌ها از نظر ذهنی و هوشی خوب هستند و می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند ما دربین بیماران ای‌بی پزشک، وکیل و نقاش داریم. یکی از دلایل عدم وجود مدرسه‌ی خاص تعداد کم بیماران است در مجموع تعداد بیماران به قدری نیست که توقع تشکیل مدارس خاص را داشته باشیم. برای مثال ممکن است در یک استانی ۱۰ بیمار مبتلا داشته باشیم.»
بیمار پروانه‌ای در دسته‌ی بیماران خاص قرار نمیگیردبیماران پروانه‌ای در دسته‌ی بیماران خاص قرار نمی‌گیرند در نتیجه بودجه‌ی دولتی هم دریافت نمی‌کنند. پانسمان و پماد‌های ترمیمی راه تسکین درد بیماران است که یونیسف این پانسمان‌ها را به وزارت بهداشت و درمان اهدا می‌کند. پانسمان‌ها به کمک یونیسف و سازمان بهداشت و درمان در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد و برای بیماران در تمام نقاط کشور ارسال می‌شود.
قندالی در توضیح تامین پماد‌های بیماران بیان می‌کند: «یک پماد بسیار خوب و قوی خارجی وجود دارد که ما تحریم هستیم و این پماد در ایران بسیارنایاب است و قیمت بالایی دارد. پماد‌های داخلی هم پماد موپیروسین و پماد آد (A+D) است. حالا این پماد‌های کوچیک با قیمت ۴۰ هزار تومان که بیمه شامل آن نشده است. برای بیماری که از گردن به پایین زخم دارد و یک روز در میان باید حمام کند هزینه‌ی زیادی را در برمی‌گیرد در صورتی که استفاده کردن از این پماد‌ها دائمی است.»
این مددکار بیماران پروانه‌ای به تامین پانسمان بیماران نوع شدید اشاره می‌کند: «ما ۴۰۰ نوع بیمار پروانه‌ای نوع شدید داریم که مصرف پانسمان آنها بالاست. تمام تلاش خودمان را می‌کنیم تا پانسمان‌های آنها را تامین کنیم، اما گاهی مجبور می‌شوند خودشان پانسمان را تهیه کنند که هزینه سرسام‌آوری را باید بپردازند.»
منبع: فرارو
کلیدواژه: بیماری ای بی قیمت طلا و ارز قیمت موبایل بیماران پروانه ای بیمار پروانه ای پانسمان ها ی بیماران ثبت نام پماد ها ی ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۱۱۵۶۸۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آزمایش خون ممکن است ام‌اس زودرس را تشخیص دهد
متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال‌ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی‌ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می‌کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی‌ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی‌ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه‌های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال‌ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی‌های اتوآنتی بادی - آنتی بادی‌هایی که می‌توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می‌شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می‌تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام‌ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ایسنا
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»